Ce rapport, fruit d’une collaboration entre la Fondation Roi Baudouin et le Fonds Julie Renson, présente successivement les résultats d’interviews individuelles d’usagers et de focus groups d’aidants proches et de médecins généralistes à propos du fonctionnement du système de santé mentale de première ligne. Privilégiant une écriture claire et accessible, le rapport illustre les axes travaillés par les groupes dans chaque thématique-clé par des extraits des témoignages récoltés. Le riche document présente quelques redites, dues au fait que certains des messages ayant émergé sont similaires entre les différents groupes.
Sur le fond, ce document donne un aperçu du vécu des usagers et des aidants proches. Globalement, se dégage le sentiment d’un paysage morcelé et difficilement appréhendé par les acteurs qui le traversent. Les médecins généralistes, pourtant souvent premiers relais, font part de leur désarroi : quels sont les dispositifs existants et quelles sont les limites de leur champ d’intervention ? Les termes évoqués sont éloquents : "désert", "labyrinthe", "solitude"…
Les premières démarches sont en outre souvent compliquées : le manque de points d’information centraux, permettant de présenter un panorama des services existants, semble important. Au-delà de ce premier contact, les services de soins semblent globalement mal renseignés sur les personnes actives dans les secteurs voisins (CPAS, mutualités, enseignement, justice…). Autant d’éléments qui, du point de vue de l’usager, grèvent la lisibilité des dispositifs existants.
Dans ce contexte, la liberté de choix laissée au patient est conditionnée par plusieurs facteurs contextuels et individuels comme la connaissance de l’offre de soins, la capacité financière ou encore la compréhension de sa maladie et de sa médication. La liberté de choix est ici ressentie comme une porte de secours au sein du système permettant de fuir les mauvaises expériences. Les usagers sont dans l’attente d’une meilleure prise en compte de leur vécu et de leur bien-être général, et d’une relation horizontale avec le corps soignant comme point de départ du rétablissement thérapeutique.
Aux yeux des aidants proches, l’offre actuelle est jugée "trop limitée, inaccessible et inadaptée" : le manque d’accueil de crise, de jour et de services de réinsertion adaptés est ici pointé du doigt. Ils regrettent d’être laissés en marge des informations. Cette remarque touche non seulement aux aspects médicaux, mais aussi aux autres volets de la prise en charge (logement, sortie de l’hôpital, questions juridiques…). De nombreuses difficultés sont pointées au niveau de l’accès aux services ambulatoires et de l’accueil de crise (nécessitant paradoxalement des listes d’attente) qui souffre en outre d’une répartition géographique très inégale – fracture particulièrement saillante entre territoires urbains et ruraux.
Ces phénomènes seraient aggravés par les inégalités socio-économiques : outre le coût de l’accès aux soins, les aidants proches sont souvent contraints d’arrêter tout ou partie de leur activité professionnelle pour soutenir leur proche. De nombreux obstacles juridiques et financiers se font en effet jour lors de défense des intérêts de l’usager par ses proches. Par exemple, la taxe sur les habitations inoccupées ne prévoit aucune exemption en cas d’absence du propriétaire pour des raisons de souffrance psychique ; l’aidant proche se trouve alors engagé dans une situation juridique et administrative complexe afin de faire valoir les droits de la personne absente. En outre, aucun dispositif légal (crédit-temps, pause-carrière…) n’est prévu pour les personnes désirant se consacrer au soin d’une personne souffrant d’une maladie mentale, ce qui n’est pas le cas dans le champ de la prise en charge à domicile des maladies physiques "classiques".
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